Маргарита родилась на радость всем красивой девочкой с умными глазками. Но после очередной прививки начались проблемы: дочка перестала тянуть ручки, стала отказываться от еды, перестала набирать вес. Прививка спровоцировала болезнь и в 1 год, как приговор, диагноз - детский церебральный паралич.
Мы руки не опустили и использовали все возможности для поднятия ребенка. Но нас никогда не покидало чувство, что мы делаем что-то не так. Ведь при всех наших стараниях при данном заболевании ей должно было стать лучше!
29 июля 2011 года Маргарита в тяжелейшем состоянии попала в отделение реанимации детской инфекционной больницы, где врачи более двух недель боролись за жизнь нашей девочки. В состоянии комы ей поставили новый, неизвестный для всех диагноз – глутаровая ацидемия 1 типа. Это очень редкое генетическое заболевание обмена веществ, приводящее к различным последствиям – от легких неврологических нарушений до комы и смерти.
Терапия включает в себя прием специальных лекарств и диету с ограничением белковых продуктов с высоким содержанием лизина и триптофана. А мы, не зная этого, кормили ее не тем, чем надо, и лечили ее не тем, чем надо. Для диетического лечения при данном заболевании используется смесь незаменимых и заменимых аминокислот, без лизина и триптофана XLYS TRY Глутарион. Но смесь очень дорогая: 1 банка смеси в 500 грамм стоит 13 411 российских рублей (450 долларов США) в России, у нас в Беларуси такой смеси нет. Этих 500 грамм хватает на 1 месяц. Знать, что есть такое лекарство, и не давать его ребенку мы не можем себе позволить. Поэтому и обращаемся к Вам за помощью.
Мы будем очень признательны за любую посильную помощь, ведь теперь мы знаем, как помочь ребенку!!!